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商情死後,可以是甚麼樣子?

死後,可以是甚麼樣子?

        「希望對未來小腦萎縮症的病友,能有被醫治的盼望!」這是病友邵建瑋的遺願,也是三姊弟決定捐腦的初衷。面對著重重的疾病陰霾,是一種怎樣的心情?建瑋的故事,讓我們了解病友家庭對於疾病被治癒的渴望,也發現了生命的另一個選項。

溫暖的小太陽 | 邵建瑋

       「他就是人緣很好的那種人」在姊姊淑華的眼中,建瑋是一顆小太陽,即便遺傳小腦萎縮症,也不影響他的溫暖。

        建瑋就學期間曾遭遇一場車禍導致大腿骨裂,然而,走路不穩的狀況卻並未因傷勢痊癒而消失,甚至在工作中發現肢體愈發不協調,連帶地出現了嚴重的暈眩,檢查後確認遺傳母親的小腦萎縮症。

       淑華說到,過去三姊弟有各自的工作,聚少離多。直到兩位弟弟相繼發病,姊弟三人才因為共同的信仰而凝聚在一起,成為彼此的依靠。回憶起過往點滴,淑華不禁流下眼淚。建瑋一直希望姊姊能遇見合適的伴侶,幸運的是,在小太陽消失前,有機會見證姊姊的幸福生活。建瑋雖為家中老么,卻在發病後像是哥哥一樣,擔任凝聚家人的角色。這顆溫暖的小太陽,用自己的能量,帶給家人許多光亮。

希望疾病可以被醫治 | 捐腦的起心動念

        問起姊弟三人捐腦的起心動念,淑華說到他們是在一次的機緣下,接觸到腦庫的資訊,想起自己與家人因疾病所承受的艱辛,三人便毅然決然要捐腦。在亞洲傳統觀念看來,捐腦意味著死後無全屍,而姊弟三人的父親同樣有這樣的想法。「既然我們發生過,那就不要延續到別人家」在三人的說服下,父親選擇尊重他們捐腦的決定。

        捐腦與器官捐贈及大體捐贈雖然用途不同,但都具有重大意義。腦庫做為一個收藏、儲存、提供研究腦科學的平台,不僅需要患有神經系統疾病患者的腦組織,亦需要有健康者作為對比。這些珍貴的檢體和資料,將成為醫界研究的基礎,醫師們可以對病患生前的神經系統疾病進行診斷,為治療提供更準確的方向。

定義自己的善終 | 病人自主權立法

        面對死亡,每個人對如何與世界道別都有不同的選擇。在這個醫療科技如此先進的時代,我們擁有許多方式得以「被維持」著生命。面對依靠維生器材的晚年,我想多數的人都是不願意的。然而,當這樣的情況發生在家人中,似乎就無法輕易下這個「處死」的決定。

        當靈魂被禁錮在無法動彈的身體中,將是一場痛苦與不捨的拉鋸戰。《病人自主權立法》提供了中止這場長期抗戰的方法,讓每個人能夠在最後時刻保有尊嚴和自主權。透過諮商,每個家庭成員得以了解、尊重彼此的選擇。讓每個人保有選擇善終的方式,同時也是不將做決定的道德兩難留給家人。

        對於建瑋與哥哥建霖,選擇自行決定醫療後期的處理方式。在了解到相關過程後,建瑋一家四口在諮商後,完成了預立醫療決定書的簽署。如今建瑋與哥哥建霖相繼離世,兩人也都如同自己的選擇,走完了人生的最後一哩路,也將對疾病被治癒的希望-捐腦,延續給後人。

讓生命的傳承不再是悲劇的延伸,而是幸福的開始!

       小腦萎縮症對大部分的人來說可能是遙不可及,但「失智症」很可能出現在你身旁。特別是台灣就要面臨超高齡化的社會,患有腦神經相關疾病的患者,將不再是少數。

        腦部疾病相當複雜,不僅小腦萎縮症、帕金森氏症、阿茲海默症、漸凍症…等疾病,都源於腦部問題,而目前的醫療措施都只能控制、延緩病情,無法治癒。腦庫存在的意義便是促進腦科學研究,期望研發出治療神經系統疾病的方法,造福千千萬萬受腦部疾病所苦的病友。

        死亡,是生命的終點。而「捐腦」,是這些腦神經疾病病患幸福的起點!

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新聞來源:店家日報新聞網

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